F.O.P. Italia Onlus

L’associazione FOP ITALIA nasce nel marzo del 2006 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da FOP e acquisisce titolo di ONLUS nell’ottobre dello stesso anno  (decreto nr 18 del 16 ottobre 2006 Assessorato Politiche Sociali Prov. Autonoma di Trento).  

Dal 2006 siamo federati ad UNIAMO FIMR  (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus  

La nostra attività si esplica essenzialmente in supporto e invio informazioni agli ammalati F.O.P. e alle loro famiglie; viene svolta in via continuativa durante tutti i giorni dell’anno.  Le informazioni richieste vanno da consulenze mediche a informazioni sulle leggi a tutela del malato; per le informazioni specialistiche ci avvaliamo del centro medico di primo riferimento da poco “operativo” presso il Gaslini di Genova. Relativamente agli aiuti anche in questo caso hanno una molteplice varietà: accompagnamento presso ospedali di ammalati, organizzazione di visite mediche, aiuto per l’assistenza domiciliare, svolgimento di pratiche sanitarie.